Interview i Information
Artikel bragt i Information d. 27.11.2024
Tekst af Anna Ravn
Billeder af Anders Rye Skjoldjensen
​
Gabriel Zorn var 13 år, da han første gang fortalte sine forældre om sine selvmordstanker. Han var lige begyndt i 6. klasse og havde haft ufrivilligt skolefravær i tre år. Han havde angstanfald, ondt i maven og svært ved at falde i søvn om natten.
En morgen inden skole satte han sig på kanten af sine forældres seng. Han fortalte dem, at han ikke havde lyst til at leve, hvis det blev ved med at være så svært. Hans mor havde været bekymret for ham i lang tid, men hun havde ikke i sin vildeste fantasi regnet med, at det barn, som hun havde gjort alt for at passe på, kunne miste lysten til at leve.
»Jeg blev simpelthen så rystet,« fortæller Catrine Zorn i dag.
​
Gabriel Zorn er langtfra det eneste autistiske barn, der har ufrivilligt skolefravær. En ny undersøgelse fra Autismeforeningen – foretaget blandt 1.358 medlemmer – viser, at knap halvdelen af autistiske børn har ufrivilligt skolefravær. Hver femte angiver, at de ikke været i skole i mere end et år. Det er flere end nogensinde før.
Men selv om de i foreningen længe har råbt højt om problemet, oplever Karina Bundgaard, der er formand for Autismeforeningen, at de autistiske børn og unge »drukner« i debatten om børn og unges trivsel.
»Der er bare forskel på mistrivsel. Der er behov for at se nuancerne mellem de børn, der har forbigående ondt i maven, eller hvis forældre er blevet skilt, og de autistiske børn, der har det så skidt, at de stopper med at komme i skole,« siger hun.
Mange af de autistiske børn, der bliver ramt af skolevægring, får alvorlige følgelidelser som angst, depression, ocd og spiseforstyrrelser. For Gabriel Zorn var en hverdag i skolens rammer hård for hans autistiske nervesystem. Det betyder, at han i dag ikke kan være mere end fem minutter uden for sin hoveddør uden at få et angstanfald. Derfor er det hans mor, 43-årige Catrine Zorn, der fortæller hans historie.
​
Svært at håndtere hverdagen
I dag er Gabriel Zorn 19 år og førtidspensionist, ligesom lidt over hver femte med autisme er, ifølge en undersøgelse fra Autismeforeningen i 2022.
»Hans førtidspension blev godkendt mere eller mindre med det samme, fordi han er så belastet,« siger moren.
Gabriel bor hjemme hos sine forældre i et byhus i København. Størstedelen af sine vågne timer bruger han på sit værelse, hvor han læser bøger og spiller computer. Engang spillede han computer, fordi han syntes, det var sjovt. Nu spiller han computer for at få tiden til at gå.
I tre år gik Gabriel Zorn i folkeskole, selv om alt inde i ham bød ham det imod. Og selv om det var mod forældrenes intuition at efterlade deres barn i klasseværelset, havde de en oplevelse af ikke at blive bakket op i at turde stole på den intuition. Forældrene følte, at de »famlede i blinde« uden hverken faglig viden eller tilstrækkelig støtte til at forstå deres søn.
I virkeligheden var Gabriel Zorn en autistisk dreng, der brugte alt sin energi på at være til stede i en verden, der ikke er indrettet til børn som ham, lyder Catrine Zorns eftertanke i dag.
For mange autistiske børn er det en stor udfordring bare at være til stede på skolen, da »de fleste autister er sansemæssigt udfordrede«, siger Karina Bundgaard fra Autismeforeningen.
Hvor de fleste mennesker helt automatisk sorterer irrelevante sanseindtryk fra og ikke lader sig påvirke af dem, »suger« man som autist alle indtrykkene ind, forklarer hun.
Derfor kan folkeskolen være et overvældende sted for et autistisk barns sanser. Karina Bundgaard nævner de højlydte idrætshaller, skolegårde, klassediskussioner og madpakkelugte som eksempler. Ifølge formanden er det med tiden blevet endnu sværere for et autistisk barn at være i folkeskolen, fordi klasserne er blevet større, og støjniveauet er steget.
Hverdagen sender altså i sig selv de autistiske børn på overarbejde. Og derfor er der risiko for, at det ender med en overbelastning.
»Fraværet kommer ikke ud af det blå. Det sker over længere tid, som følge af overbelastning, som også hænger sammen med, at man som autist er meget konkret tænkende og ofte mangler konkrete anvisninger om de forventninger, der er til en. Som autist forsøger man hele tiden at analysere sig frem til, hvad der forventes,« siger Karina Bundgaard.
Gabriel Zorn var et af disse autistiske børn. Han blev overstimuleret af mængden af de mennesker, lyde og lugte, der var i skolen. Hans mor beskriver det, som om han havde »en oplevelse af hver dag at dumpe ned i en fremmed by i Asien«, hvor man skal bruge en masse energi på at finde sin plads i en fremmed verden med et fremmed sprog og en fremmed måde at gøre tingene på.
Igennem Gabriels skoletid blev han dygtig til at efterligne andre mennesker. Som autist faldt de sociale koder, der for eksempel er i et klasseværelse, ham ikke naturligt. Derfor brugte han mange ressourcer på at afkode et rum og imitere menneskerne omkring ham. Det var nok også med til at snyde omgivelserne, siger Catrine Zorn i dag:
»Hvis man ikke kender ham, skulle man tro, at han var velfungerende.«
Hun fortæller, at Gabriel er god til at få folk til at grine og få dem til at føle sig set. Han er god til at spørge ind til det menneske, der står foran ham.
»Han har så meget potentiale, som han ikke udfolder, fordi han er bundet til sit soveværelse,« siger hun.
Det, der piner hans mor mest i dag, er spørgsmålet, om Gabriel kunne have været et bedre sted, hvis hans autisme var blevet opdaget i tide.
»Vi er blevet opdraget til at tro på, at børn skal gå i skole uanset hvad. Derfor tænkte vi selvfølgelig, at skole var den eneste rigtige beslutning for Gabriel,« siger Catrine Zorn.
​
Hver femte har været væk i mere end et år
Autismeforeningens nye inklusionsundersøgelse blev påbegyndt i 2016 og er således et årelangt projekt, der har målt på forskellige aspekter af autistiske børns trivsel i grundskolen. Undersøgelsen viser, at antallet af børn med ufrivilligt skolefravær er støt stigende. I 2024 har op mod halvdelen af alle autistiske børn ufrivilligt skolefravær. I 2016 var det 28 procent.
Undersøgelsen deler svarene fra dem, hvis børn har ufrivilligt skolefravær, op efter, hvor lang tid det har stået på, og i år svarer en femtedel, at det er over et år siden, at deres barn sidst har været i skole. Det er det højeste tal, der er målt, siden man påbegyndte undersøgelsen i 2016. I 2023 var det knap 16 procent.
»Vi har sat grænsen ved et år i undersøgelsen, men der er jo mange af dem, der er væk i to og tre år. Det er voldsomt meget af en barndom,« siger Karina Bundgaard.
Catrine Zorn og hendes mand handlede ud fra, hvad de troede, der var bedst for deres barn. Og som barn stolede Gabriel på, at mor og far havde ret. Gabriel ville også gerne selv have det til at virke med skolen. Ligesom de fleste andre børn ønskede han at gå i skole, fordi han gerne ville lære noget og have venner. Derfor gik der også mange år, før familien endeligt kastede håndklædet i ringen og meldte Gabriel ud af folkeskolen i 6. klasse.
»Vi er blevet opdraget til at tro på, at børn skal gå i skole uanset hvad. Derfor tænkte vi selvfølgelig, at skole var den eneste rigtige beslutning for Gabriel,« siger hun.
I dag siger Catrine Zorn, at hun føler, at hun har svigtet sit ansvar som mor.
​
Desperat efter at få en forklaring
Allerede i 3. klasse begyndte Gabriel Zorn at vise tegn på mistrivsel. Han var udmattet, når han kom hjem og trak sig ind i sig selv. Hver aften lå han vågen i flere timer, og hver morgen var en kamp for at få ham ud ad døren.
»Han begyndte at få det værre og værre,« fortæller Catrine Zorn.
I begyndelsen af 6. klasse havde Gabriel fået det så dårligt, at hans mor sygemeldte sig fra arbejdet for at være sammen med ham. I flere måneder sad de på en bænk uden for klasselokalet på Gabriels folkeskole, mens de andre elever blev undervist. Det var fysisk umuligt for ham at gå indenfor.
»Gabriel viste os på alle de måder, han havde til rådighed, at han ikke skulle i skole,« siger hun.
Når Gabriels forældre eller lærere spurgte ham, hvad der var galt, vidste han ikke, hvad han skulle svare. Med den viden, Catrine Zorn har nu, ved hun, at det var et tegn på autisme. Men set udefra var det svært at finde noget at sætte en finger på. Gabriel Zorn klarede sig godt fagligt, han havde venner, og der var ikke nogen, der drillede ham.
»Vi var desperate efter at få en forklaring,« siger Catrine Zorn.
Ifølge Autismeforeningens undersøgelse går der ofte lang tid, fra de autistiske børn viser de første tegn på mistrivsel, til diagnosen bliver stillet. Knap 57 procent af respondenterne svarede således, at deres børn ventede i to år eller mere på en psykiatrisk udredning.
»I den tid står barnet jo ikke stille. Barnet får det markant værre og ender ofte med at få adskillige og helt unødvendige tillægsdiagnoser ud over den grundlæggende autismediagnose,« forklarer Karina Bundgaard.
Som formand for Autismeforeningen mener hun, at det bør afdækkes, hvad der er på spil, når børn mistrives i skolen. Hvis der er observationer, der giver anledning til at overveje, at der kunne være tale om autisme, er det vigtigt, at barnet bliver udredt.
»Hvis barnet ikke bliver udredt, og at man dermed overser autismen, kan man ende med at gøre mere skade end gavn ved at sætte forkert ind,« understreger formanden.
Hun påpeger, at det er de færreste autistiske børn, der selv kan sætte ord på, hvorfor det for eksempel kan være svært at have idræt.
Derfor mener Karina Bundgaard, at det er vigtigt, at skolen har den fornødne viden om autisme til at kunne »gå på jagt« efter den underliggende årsag til mistrivslen – som for eksempel at støjniveauet i skolens gymnastiksal kan gøre det svært for et autistisk barn at deltage i skoleidrætten.
Men fordi der generelt både mangler viden og ressourcer på skolerne og i kommunerne, »kommer man til at parkere det som noget, man ikke helt kan gennemskue«, siger hun.
For Gabriel Zorn gik der tre år, fra han begyndte at få det dårligt, til diagnosen autisme blev nævnt. Det er først i slutningen af 6. klasse, at en fagperson genkendte hans udfordringer som autistiske træk. Kvinden var instruktør på et forløb, som Gabriel blev sendt på for børn med skolefravær. Hun kiggede på hans adfærd og konkluderede, at han var følsom for den kontekst, han var i, og rådgav familien til, at de »endelig ikke måtte presse ham«.
»Jeg gik straks på biblioteket og lånte alt fra fagbøger til personlige beretninger fra autistiske mennesker. For første gang begyndte der at tegne sig et billede, der gav mening,« siger Catrine Zorn.
​
Sorgfuldt at tale om fremtiden
Den samtale, som Catrine Zorn havde med sit 13-årige barn, der sad på sengekanten, har været med til at præge alt, hvad hun har gjort siden. I dag er hun 43 år og læser en kandidat i psykologi. Hun vil arbejde med autisme og være den fagperson, hun først sent selv mødte. Ved siden af studiet arbejder hun med såkaldt peer-rådgivning, hvor hun støtter andre autister og deres pårørende, der har haft lignende oplevelser som hendes familie.
»Jeg håber, at jeg kan hjælpe andre forældre med at blive bedre til at lytte til deres børn, end jeg var,« siger hun.
Og hvad det angår Gabriel, har han brug for tid og ro. Catrine Zorn er meget opsat på at tage alt i hans tempo, fordi hun nu ved, at det er det rigtige at gøre for et belastet, autistisk nervesystem.
Hun vil gerne hjælpe sin søn med at finde håb og tro på fremtiden. Men det kan være svært for Gabriel at være i sådan en samtale, da hans oplevelse er, at positiv udvikling går så langsomt, og så stor en del af hans unge liv har været præget af mistrivsel.
»Han kan have svært ved at tro på, at det kan blive bedre,« siger hun.
Men selv om Gabriel Zorn bruger de fleste vågne timer i sit soveværelse, tror moren på, at hendes søn nok skal få det bedre.
»Han er stædig og gør sit bedste,« siger hun.
Samtidig får han nu støtte af en ergoterapeut, der har særlig viden om autisme og kan møde ham der, hvor han er »uden forudindtagede, normative krav«, som hans mor udtrykker det.
»Det gør en verden til forskel,« siger Catrine Zorn.
​
